Dementie het wordt zwaarder, alles komt tezamen 3 oktober 2021

Op gegeven ogenblik voel je het steeds meer, de zorg wordt zwaarder. Dit viel me helemaal op, toen mijn moeder, de buurvrouw begon te claimen, om te komen voor de avondmaaltijd. Dit heeft zij een hele lange tijd uit eigen beweging gedaan, maar wanneer mijn moeder haar ging claimen, ging er bij mij een lampje aan. Toen zijn we er achterheen gegaan om 4 keer hulp te krijgen voor mijn moeder.

In ieder geval, dat de thuiszorg het eten kwamen opwarmen met mijn moeder, en later terug komen om de medicijnen te geven. Niet dat dat gelijk was geregeld, want alles heeft z’n tijd nodig. Ik voel al tijden hoe moe ik ben, en ondanks dat ik dagen heb, dat ik even tot mezelf wil komen, belt moeders mij onafgebroken. Want ze heeft toch niemand om iets aan te vragen, alleen aan mij. Het kost steeds meer & meer energie. Ook klaagt mijn moeder over haar eenzaamheid, wat logisch is, hele dagen alleen zitten, is ook niks an.

Dus ben ik opzoek naar een geschikt tehuis, waar mijn moeder naartoe kan. Ik ben in Uitzicht wezen kijken, dat vond ik vreselijk, Dat huis bestaat 10 jaar, en is alweer oud, kamers zijn klein, sanitair moet je delen met de buurman, en er gaat binnenkort verbouwd worden, want ze kunnen niet met z’n allen in de eetzaal eten. Nee, dat is niet de plek voor mijn moeder, daar heb ik haar van de lijst laten halen.

Toen naar Dekkersduin, da’s ‘n vrij recent huis, dat ik gebouwd heb zien worden. Daar zijn de kamers groter, eigen sanitair, maar toch een steriele bedoeling. Mij was gezegd, dat Quintus een goed huis schijnt te zijn. Daar een afspraak gemaakt, en het voelde heel warm. Het is maar 3 etages hoog. Elke etage heeft ‘n thema, en is helemaal leuk ingericht, Een afdeling Scheveningen, waar de meeuwen aan ‘t plafond hangen, en er een vuurtoren en netten op de gang hangen, er is echt over na gedacht. Het is kleinschalig, de lijnen zijn kort. En ze willen het de mensen naar de zin maken, als je wilt uitslapen, mag je uitslapen, waar vind je dit nog?

Het expertise centrum belde, dat ze graag bij mijn moeder langs willen komen voor een gesprek. Dus ik ben naar mijn moeder gegaan, en heb gezegd, dat we op ‘n tweesplitsing afstevenen. Dat er ‘n keuze zal moeten worden gemaakt. Want zo thuis blijven wonen, dat gaat straks niet meer. Ze zei kan ik dan zeggen, dat ik eerst nog ga verhuizen? Prima zei ik. Dat is helemaal goed Mam.

Afgelopen woensdag ben ik met mijn moeder bij Quintus gaan kijken. Tranen… ik heb een eigen huis, en ik wil niet. Er werd zelfs met haar geflirt, door een aardige meneer, die zei dat hij door zijn beide dochters hierin was gestopt, maar dat hij het hier heel erg naar zijn zin had. En dat als ze moe was, best wel even naast hem mocht komen zitten op zijn rollator. Ik legde mijn moeder nogmaals uit, dat wij moe zijn, dat wij de zorg niet meer aan kunnen, en er nu maximale zorg op zit, en dat dat straks niet meer voldoende is. Toen zei ze tegen de dame die ons rondleidde, Ja de mantelzorgers zijn moe, dus ja dan moet er wat gebeuren he?

Het is moeilijk. Alles is moeilijk, zegt mijn moeder. het is ook niet gemakkelijk om zo’n stap te zetten, maar het is beter te kiezen voor ‘n goede plek, dan dat het straks een spoedopname wordt, en ze ergens wordt geplaatst waar ze helemaal niet wil zitten. Ze wil nog in ‘n ander huis gaan kijken, Duin Haghe, waarvan ze zei daar nooit terecht te willen komen. Maar ik ga afspraken maken, om haar in andere huizen te laten kijken, en dan maken we een afspraak met ‘t CIZ, om moeders opgenomen te laten krijgen.

Gisteren zei ik, zullen we even naar Ockenburg gaan, om wat plantjes voor in de bak te kopen, en ‘n verse bos bloemen. ZO gezegd, zo gedaan. Het zeik regende dus ik zei Mam ga jij alvast naar binnen, dan parkeer ik de auto. Zo gezegd zo gedaan, dus op de terugweg, ik bepakt & bezakt, alles in de auto gezet rij ik naar de voordeur, stap ik uit, zie ik hoe een mevrouw mijn moeder opvangt, waardoor ze nog net niet valt, omdat ze iets wilde oppakken, wat ‘n meneer voor zich liet vallen. Pfew een engeltje bij zich, Dus ze stapte in de auto, en ik zei, Mam als jij bij thuiskomst nou de voordeur opent, kom ik er aan met bol chrysanten, de plu, en ‘n bak violen ok? Afijn, ik had alles in m’n handen, en ik loop naar de deur, die gewoon DICHT is… Ik sta daar, en denk, Nee, toch dit kan toch niet? Dus klop op de deur… geen gehoor, dus ik moet de spullen neerzetten, om de sleutels te pakken, en nee hoor, mijn moeder was al naar boven. Dit was toch niet te geloven. Hallo zei ik , sta ik daar beneden voor een dichte deur… oh sorry. Ik doe de mooie gele chrysantenbol in de ronde hangbang, waaraan eigenlijk een langere ketting moet worden gemaakt, maar ‘t hangt ! Ik alles opgeruimd. Thee gezet. Moeders helemaal ontredderd, ik weet ‘t allemaal niet meer. Ik zeg, zet de bloemen even in ‘n vaas, dan schenk ik wat te drinken in, en toen stond de thuiszorg alweer voor de deur om te eten.

Dementie, het is ‘n vreselijke, mensonterende ziekte.

Marjon

fbt

Maandag 13 september 2021, TZ, Expertise C. Euthanasie, NVVE

Het is alweer even geleden, dat ik geschreven heb, er is inmiddels zoveel weer gebeurt. Ik ben 1,5 maand bezig geweest om alle papieren naar de het Expertise Centrum Euthanasie te krijgen. Inmiddels ben ik de contactpersoon geworden voor mijn moeder. Mijn broer & ik hebben de rollen omgedraaid, waar ik erg blij mee ben. Dan hoeft niet alles meer langs mijn broer eerst, en omdat ik ‘t dichts bij ben. Dus ik heb contact opgenomen met de coach van mijn moeder, en gevraagd, of zij papieren wil sturen, naar een toekomstig verpleegtehuis, waar ik haar op de lijst wil zetten.

Het was een aardig gesprek, maar toch sloot ze ‘t af met Ik ben vanaf volgende week op vakantie, dus niet te veel in een keer….. Ik zei dat ik de rollen had omgedraaid met mijn broer, maar dat wilde zij niet horen blijkbaar. Toen ik me bedacht, dat er nog ‘n bepaald papier naar een andere instantie moest, heb ik haar vriendelijk hierom verzocht in de mail, waarop ik een reactie kreeg, dat zij alleen maar met nummer 1 op de lijst sprak. Ik schreef terug, dat ze niet goed geluisterd had a/d telefoon, want dat ik nu nummer 1 ben op de lijst.

Ze wist niet hoe snel ze mijn broer moest bellen, dat ze alleen met HEM contact wil. En hij gaf hieraan toe. Het is toch godsgeklaagd, dat zij dit zomaar kan doen, en er mee wegkomt ook. Schandalig. Nu moet weer alles over 2 sporen. Wie denkt ze wel dat ze is?

Mijn broer wilde hier niet met mij over in discussie, dus zet mij gewoon buiten spel.

Afijn, nu vandaag. Mijn moeder belt mij op om half twee, en ik hoor de deurbel gaan, Oh zei ik, de thuiszorg? En ik kijk in het systeem, waarmee ik dit online kan volgen. A. was om 7.30 geweest, en om 12.21 hiervan had ze ook verslag gedaan, waarom moest ze dan nu om 13.30 Weer bij mijn moeder zijn? Ik bel mijn moeder terug, en vraag of ze er nog is, Ja zegt mijn moeder, en geeft de telefoon aan A. Ik zeg je bent toch al twee keer geweest? Nee hoor zei ze, ik zei jawel daar heb je verslag van gedaan? Ik zei wat kom je nu nog doen? Oh ik moest nog iets over de agenda uitleggen…… Wat een ontzettend vage smoes, dus bij mij gaan alle alarmbellen af, terwijl zij de telefoon teruggeeft aan mijn moeder, hoor ik haar roepen, Ik ga weer mw. fijne middag, en weg was ze. WTF? Mijn moeder die ‘t toch al niet kan volgen, zo te belazeren?

Dus is i.d. telefoon geklommen, maar die is er niet, het andere nummer gebeld, daar krijg ik ook niemand, behalve de behulpzame receptionist a/d telefoon. Ik heb al gezegd, dat ik niet meer wil dat A. nog bij mijn moeder komt. Met haar vage smoesjes.

Ik zal worden teruggebeld, door de TZ. Alles wat ik kan gebruiken om deze maandag, waarin ik mij nog altijd niet je van het voel. Je moet ook overal bovenop zitten he?!

Iedereen ‘n veilige dag toegewenst.

Marjon

Dementie, NVVE, Expertise Centrum 29 juli 2021

Mijn moeder begon zelf over de euthanasie, dat ze er graag nog een keer over wilde praten met de NVVE. Dus ik belde hen op, en ik kreeg een meneer a/d telefoon, die zij, dat dat gesprek niet zo zinvol zou zijn, dat ik maar het expertise centrum moest bellen.

Ik bel met het expertise centrum, en krijg een hele vriendelijke dame aan de telefoon, en ze probeert mijn moeder te zoeken in haar systeem, maar hoe ze het probeert, ze blijkt onvindbaar. Gelukkig heb ik de aanvraag van de huisarts voor mij liggen, en zeg dus dat ‘t 13 juli al is doorgestuurd. Zij zegt, dat ik ook zelf ‘n aanvraag kan doen, want ze hebben ‘n machtiging van mijn moeder nodig, waar zij haar handtekening onder zet.

Nadat ik haar hartelijk dank voor de uitleg, bel ik de dokter van mijn moeder, om daar te vragen, of zij die aanvraag nogmaals willen versturen. Ik krijg de assistente Fabian aan de telefoon, en leg de situatie uit. ‘ Oh kunt u mij dan vertellen, waar het naartoe moet? ‘ Ik blijf stil voor even, en zeg dan. Jullie hebben dit toch al verstuurd, dan moeten jullie toch ook die gegevens hebben? ‘ ” Wilt u dat ik dit verstuur of niet? ik heb nog meer klanten aan de lijn, en dan moet u mij het adres geven’ Ik raak iet wat verhit, en zeg ‘ Dit is de omgekeerde wereld, ik ben de klant hier, en vraag hier, om jouw werk te doen, en wanneer ik, de klant, geen adres heb, waar dit naartoe moet, wordt er gedreigd, met het feit, dat jij dit niet gaat doorsturen? Dit is nogal de omgekeerde wereld zeg’ “Wilt u dat ik het doorstuur of niet?’ vraagt de doos nogmaals. In allerijl zoek ik het adres op van het expertise centrum, en geef dit aan haar door. Ik ga een klacht indienen.

Ik heb dit alleen nog niet gedaan. Wat is dit voor wereld waarin ik leef? Wat is voor waardeloze huisartsenpost, met vreselijke assistentes? Ongelofelijk.

De volgende dag belt het expertise centrum, dat zij de papieren van de huisarts hebben ontvangen, en dat ik nog ‘n aanvraagformulier met mijn moeder in moet vullen, en daarna de machtiging. Pas dan kunnen ze verder. Ze vertelt wel, dat het druk is, en vakantie tijd, dus dat het best nog even kan duren, voordat ze langs kunnen komen.

Samen met mijn moeder vul ik het aanvraagformulier in, hoe raar is het om aan te geven wanneer mijn moeder euthanasie wil. Zo snel mogelijk vink ik aan, want zij moet dit nog altijd kunnen vertellen aan vreemde artsen… en hoop nog altijd dat ik niet te laat ben. Ze takelt steeds verder af, en ze weet het zelf ook. Ze is heel erg somber.

Een paar dagen later belt m’n moeder op, dat ze er klaar mee is, met dit leven, dit uitzichtloos bestaan, ze wil niet meer, … dit is voor het eerst dat ik dit haar zo hoor zeggen uit haar mond. Het voelt heel raar, verdrietig, definitief, ondanks ‘t feit, dat we er nog lang niet zijn.

Nu we deze weg zijn ingeslagen, heb ik aan mijn moeder gevraagd, wie ze nog wil zien, en van wie ze nog afscheid wil nemen. Er verschijnen een paar mensen op het lijstje. Mick, de praktijk ondersteuner van de huisarts, waar ze zoveel aan heeft gehad, tijdens de ziekte & het overlijden van haar partner 3 jaar geleden. Daar zou ze graag nog eens mee willen praten. Een andere vriend & haar zus staan op ‘t lijstje.

Mick was op vakantie tot vandaag, mijn moeder heeft met hem gesproken, en hij doet dit soort gesprekken niet, dit moest ze maar met haar dochter doen….. Ik weet niet wat mijn moeder precies gezegd heeft, maar vind het ongelofelijk hoe al die mensen binnen die huisartsenpraktijk hun handen aftrekken van mijn moeder. Zij had hem juist zo hoog zitten.

Vandaag belde ik ‘t expertise centrum, en heb een mevrouw toegewezen gekregen, zij wachten nu op medische gegevens van de arts, en dan is ‘t kijken hoe snel zij ‘n team samen kan stellen, want het is druk in onze regio.

Ik hoop met heel mijn hart, dat we niet te laat zijn.

Gisteren waren we wezen wandelen in Clingendael, het was heerlijk, ondanks de wind. Thuisgekomen zei ze, dat ze ondanks het uitstapje, niet meer vrolijk kon zijn, omdat ze zich zo bewust is van haar achteruitgang, en dat mijn moeder er wel klaar mee is…

Als we met z’n allen duimen….! Komt het vast goed.

Liefs

Marjon

p.s. oh en mijn broer? die is nog altijd op vakantie.

Dementie Standleidingen & afzeggen

Afijn, vandaag is de dag. We hadden alles goed geregeld, er hing ‘n briefje op de deur, dat ze mij vandaag zouden bellen, hoe laat ze zouden komen, dan zou ik m’n moeder ophalen. Ik was geknipt & geschoren, toen ze belden,’ ja we gaan ‘t vandaag niet doen, maar morgen’. Oh heel fijn, dus afspraak voor morgen gecanceld.

Wel naar moeders gegaan, want haar bovengebit valt nu naar beneden, dat zag ik de laatste x al bij haar tandarts. Maar nu gaan we maar ‘ns verongelijkt worden. Dat dit ‘t niet ging worden, kon deze leek, ook zo zien. Is de tandarts op vakantie. Zit mijn moeder daar in haar trui, en deken om… verdwaasd, ik weet ‘t allemaal niet meer….

Ik zeg ik kom je halen vanmiddag, en dan gaan we er tussenuit. Ik vriendin van m’n moeder gebeld, die kon wel, dus haal ik straks moeders op, maar Meer & Bos is dicht, Ockenburg is vol, en Ock is geen garantie, dus dan wijk ik uit naar de Landbouw. Allang niet geweest, en dan hebben we ff ‘n ritje !

Ik ben inmiddels bij de huisarts geweest voor mezelf, om weer urine in te leveren, en afspraken te maken. Toen ik naar huis fietste, riep een dame om hulp, ik had hen net gezien bij de huisartsenpost, maar nu zat hij tegen een bus geleund, en was niet bij kennis, of ik 112 wilde bellen. Uiteraard wilde ik dat. Hij zweette zich rot, had ‘t in z’n rug, een hernia, en was met paracetamol naar huis gestuurd, hij verging van de pijn, en was daarom bij de huisartsenpost. Maar nu was ‘ie out geweest. Ik bleef bij ze, totdat de ziekenbroeder & zuster er waren, en namen zij ‘t verder over.

Toen weer naar huis gefietst, daar geluncht, en net een plekje bij de Landbouw geboekt. Morgen dus, op tijd m’n moeder ophalen, vervelend maar waar. Never a dull moment in Dementieland.

Iedereen ‘n liefdevolle dag toegewenst.

Marjon

Dementie, grenzen bewaken, volgende stap-pen

Woensdag 14 juli, ik blijf maar last houden van mijn enkel die ik 3 weken geleden verzwikt had, bij een heerlijke wandeling op WestDuin begraafplaats. Daar stapte ik op ‘n dennenappel, en dacht, gaat ‘t breken of niet? Ik had om 11 uur afspraak met de huisarts om dit na te laten kijken. Zij verwees mij door naar het ziekenhuis om ‘n foto te laten maken. Ik kon om 14.00 terecht.

Toen ben ik naar de huisarts van mijn moeder gefietst, om het journaal op te halen, wat nergens te vinden was, en kreeg toen ook de aanvraag voor het expertise centrum mee. In the pocket ! Mijn broer belde, en belde hem al wandelend met mijn fiets aan m’n hand. Ik ging opzoek naar een van de werklui van de standleidingen voor volgende week, over het hoe en wat.

In de gang kwam ik ‘n jongeman van het bedrijf tegen, en die zei, we komen zo even langs. Ik naar mijn moeder, die lag nog in bed. En ik zei ik kom even een kop thee drinken, en dan ga ik zo weer. De mannen klopte op de deur, en ik de situatie uitgelegd, en toen zei die man : De leidingen lopen zo raar boven, dat we deze niet kunnen doen, dus we gaan deze alleen doorspoelen op dinsdag, meer niet. Dat was ‘n pak van mijn hart. Ik zei, kunt u mij dan zeggen hoe laat u dit gaat doen? Dan haal ik mijn moeder op. Hang maar een briefje op de deur, dan bellen we u ! Fijn ! Dan hoeft mijn moeder toch niet te gaan logeren, een pak van mijn hart.

Mijn moeder vroeg, waar dat allemaal over ging, en ze zei, ik ben toch al bij mijn zoon geweest hiervoor? Zij wist niet dat er nog 2 andere keren aan kwamen. Ik naar huis, en naar het ziekenhuis, daar kwam ik nog iemand van vroegah tegen, gezellig mee gesproken. Toen mocht ik al naar binnen. Mijn voet/enkel werd op 2 manieren gefotografeerd, niets gebroken, ik kon weer gaan !

Ik met mijn broer gesproken, om hem te vertellen, dat ik zo moe ben, en dat het mij te veel wordt, en dat er iets moet gebeuren. Hij appte mij om te zeggen, dan laat ja haar toch wel opnemen, heb jij ook rust. Ik zag de bui al hangen, ‘t slechte nieuws vertellen, een tas inpakken, haar in de auto krijgen, daar eruit , en dan achterlaten, met de kans dat ze mij de hele dag zou gaan bellen…. Daar zag ik ontzettend tegenop… en dan achteraf, wanneer ik haar zou komen halen… Daar moest ik nog ‘ns goed over nadenken.

Mijn moeder belde om 0.30 s’avonds, net voordat ik naar bed ging, ze had net haar ontbijt op, en ze wilde graag in gesprek met het expertise centrum. Ik zei, en nu moet jij jouw bed in, want het is midden in de nacht !

Donderdag 15 juli. De buurvrouw heeft de casemanager gebeld, en gezegd, dat ‘t zo niet langer gaat. En een uur krijg ik ‘n whatsappje van mijn broer, dat de urgentie wordt opgehoogd om voor onze moeder een plek voor haar te vinden. Of ik even kan gaan kijken, met onze moeder. Ik ga eerst wel even alleen kijken, en dan met mijn moeder. Wat een ontwikkelingen allemaal. Iets waarvan ik hoopte dit tegen te kunnen houden, staat nu op de rol. Het is te zwaar. Ik heb al een eerste afspraak staan voor volgende week donderdag voor een rondleiding…

Ik ben benieuwd…!

Marjon.

Vorige Blog

Dementie & standleidingen vervangen 12 july 2021

Er is ‘n bedrijf bezig in de flat waar mijn moeder woont. Zij gaan de standleidingen vervangen, en dat betekent dat mijn moeder dan 2 dagen niet het toilet kan gebruiken, drie dagen de keuken niet, en in begin augustus, de badkamer & toilet niet.

Heb jij enig idee hoe je dit doet met een demente oudere? Niet. Ik belde mijn broer over deze aanstaande werkzaamheden, en ik vroeg of we die samen het hoofd konden bieden. Dat was goed. Al ging hij wel 17 juli op vakantie. Het onderdeel keuken vindt op 20, 21,22 juli plaats, en toilet/badkamer op 4 & 5 augustus. Dus die komen op mijn bordje terecht.

Ik had bedacht, om met mijn moeder dan in mijn broer zijn huis te gaan zitten, maar hoe langer ik hier over na dacht, hoe slechter ik het idee vond. 1,5 uur rijden, is al zo vermoeiend, en dan daar 3 dagen verblijven in ‘n omgeving die ik niet ken. Met een moeder die zeker in paniek zal zijn, geen seconde rust….

Een dikke streep ging door dit plan. Ik blijf gewoon thuis, en ze komt maar bij mij. Ik slaap wel in de rommelkamer. Zij in mijn bed. Nu de datum nadert, zie ik er meer en meer tegenop. Ik heb met de NVVE gesproken, over deze situatie, en zij attendeerde mij erop dat mijn moeder naar Respijtzorg kan. Dat is korte verzorging, voor calamiteiten zoals deze. Ik heb dit met mijn broer besproken, en wij staan er hetzelfde in. Het is tijd dat mijn moeder permanent opgenomen zal gaan worden, en dat we nu eerst gaan kijken voor respijtzorg. Nog nooit van gehoord, maar ik heb nog nooit eerder van doen gehad met dementie zo dichtbij.

Vanmorgen vroeg op, om te sporten, en daarna in de telefoon geklommen. Eerst de Tasmanstraat gebeld, waarbij ik ‘n zeer beleefde heer aan de telefoon kreeg, maar mij helaas teleur moest stellen, maar hij zei dit op zo’n lieve manier, en zei, dat ik het bij Florence & HWW zorg kon proberen. Ik gaf hem een compliment over hoe hij aan de telefoon zat, en merkte dat hij er verlegen van werd. Positieve dingen, vooral benoemen, daar worden we alleen maar beter door. Ik Florence gebeld, en zij zou opzoek gaan of zij plek hadden voor mijn moeder. Zij zaten vol, en kreeg een telefoonnummer van Ter Heijde, in Monster aan zee ! Mooie plek lijkt mij, maar helaas zij zaten ook vol. Toen HWW zorg gebeld, en het probleem uitgelegd.

Je krijgt gelijk ‘n hele waslijst aan papieren die je in orde moet hebben, medicijnenlijst, indicatiebrief, diagnosebrief, verkort medisch journaal van de huisarts, en dat moet allemaal naar de HWW zorg gemaild, en dan gaat ‘n arts dit beoordelen. Dit moet dus snel gebeuren, dus bel de huisarts van mijn moeder op, en ik word op de telefoonlijst gezet. Ik zit de hele middag te wachten, het is nu 19.23 uur, en de huisarts heeft nog niet gebeld……..

Morgen verder,

Fijne avond allen. Liefs

Marjon

De afspraak met de huisarts

Afgelopen maandag hadden we een belangrijke afspraak bij de huisarts van mijn moeder. Nadat we vrijdag ervoor met de NVVE (Nederlandse Vereniging Vrijwillige Euthanasie) hadden gesproken, ging ik meer voorbereid het gesprek in.

Ik heb, sinds ik weer contact heb met mijn moeder, en in deze trein van dementie ben gestapt, een inhaalslag moeten maken, om te leren over dementie heb ik een geweldig boek gelezen, waarin heel goed stond uitgelegd, wat het precies inhield, en tips die ervaringsdeskundigen deelden met de hele wereld. Geweldig boek. Handig bij Dementie.

Ik heb contact gezocht met haar huisarts, en alle vragen gesteld die ik had op dat moment, en had ook ‘n lijntje met hem, en mocht hem zelfs emaillen. Ik bracht iedere week verslag uit over wat ik allemaal met haar meemaakte. Dit vond ik ontzettend waardevol, en ondersteunend voor mijzelf, omdat ik een klankbord miste. Helaas is dit verwaterd, en kwam hij niet alleen niet de afspraken aan mijn moeder niet na, maar hij reageerde ook niet meer op wat ik schreef, en kon meer ‘n week bezig zijn, om hem te proberen te bereiken telefonisch.

Ook heb Ik contact gezocht met de coach, die mijn moeder was toebedeeld, om ook daar zoveel mogelijk antwoorden te vergaren over dementie. Mijn broer wilde op dat moment geen contact met mij, dus moest ik zelf het wiel uitvinden, wat mij zeker is tegen gevallen. Zij vond dat ik teveel vragen had, en dat ik ze maar moest beperken tot 1 email in de zoveel tijd. Zij negeerde mijn emails, wat ik hoogst irritant vond, en onbeschoft. Op gegeven ogenblik zei zij tegen mij, dat zij geen tijd meer had voor mij en mijn vragen, en dat ik maar in therapie moest. Mijn broer was nummer 1, en hij was degene met wie zij contact had, en niet met nummer 2. Dan moest ik maar contact met hem opnemen, terwijl zij wist, dat mijn broer en ik niet on speaking terms waren. Toen ik heb met veel moeite, en veel bellen, uiteindelijk haar baas aan de telefoon gekregen. Zij had dezelfde riedel voor mij. Ik was verbijstert, op de website van haar organisatie staat toch echt het begeleiden, van familieleden. Ik zal hun bedrijf dan ook nooit adviseren aan niemand, want er is gewoonweg geen zin, om met meer dan 1 persoon van de familie in gesprek te gaan, over zoiets ingewikkelds als dementie.

Ook had ik veelvuldig contact met de thuiszorg, om te vragen over het reilen en zeilen, van de hulpverleners, waarom er dingen niet gedaan waren, of er niet gerapporteerd was, of over de medicijnen, die wel waren toegezegd, maar niet werden gegeven. Je kunt het zo gek niet benoemen, maar ik zat er bovenop. Dat werkte gelukkig goed, en ken veel van de verzorgers rondom mijn moeder.

Dit alles mondde uiteindelijk uit, in ‘n lichte burn-out, want ik kreeg nergens meer energie van. Niet zo gek uiteraard, maar als ik ergens voor ga, dan ga ik helemaal, of helemaal niet. Ik heb toen zeker een stapje terug gedaan, in goed overleg, met de engel van een buurvrouw van mijn moeder, zonder wie, mijn moeder allang zou zijn opgenomen. Zij gaat dagelijks bij haar langs, doet haar boodschappen. Met recht een engel ! En ook een klankbord voor mij, dat waardeer ik enorm. Zij ervaart dit ook zo.

Gelukkig is dit weer goed gekomen, en probeer een goede balans te vinden, in de andere dingen die ik doe, en ‘t bezoek aan mijn moeder.

Omdat mijn moeder zo depressief werd, heb ik op gegeven ogenblik weer aangeklopt bij de huisarts, dat er iets moest gebeuren. Medicijnen & gesprekken met de psycholoog. Dit ging telefonisch, want het was corona tijdperk. Iedere maandag belde hij haar. Toen op gegeven ogenblik de regels wat mochten vieren, werden mijn moeder en ik uitgenodigd voor ‘n gesprek bij de psycholoog op kantoor. Toen wij goed en breed zaten zei de psycholoog ‘ Ik geloof helemaal niet dat u alzheimer heeft, want wanneer ik u opbel, dan kunt u altijd heel goed vertellen, wat er gebeurt is, en wat er speelt’ Mijn broek zakte onmiddellijk af, en zei ‘ Ze is met vlag en wimpel geslaagd, kijk maar in de computer’ . Wij waren daar in de maand augustus, en hij zei ‘ Ik vind wel dat er veel alcohol in uw bloed zit’ Mijn wenkbrauwen gingen wederom omhoog, ik zei wanneer is er bloed geprikt? Dat was december 2019, het was nu augustus 2020, en dacht, waarom zeg jij dit op dit moment? Wat voegt dit toe? Tegen het eind van ‘t gesprek, was ik er helemaal klaar mee. Mijn moeder zou ‘t volgende gesprek alleen komen, met haar fotoboek van vroeger. Ik hoefde deze vent nooit meer te zien. Dat gesprek was zeer teleurstellend vertelde mijn moeder, en zo zijn die gesprekken gestopt.

Ik vroeg mij dus ten zeerste af, is DIT de hulpverlening, die om ‘n demente bejaarde heen hoort te staan aan ‘t eind van haar leven? Ik vind dat ongelofelijk. Om te huilen zo erg. De politiek, heeft ‘t allemaal leuk bedacht in hun stoffige kamertjes, maar hebben zij werkelijk enig idee hoe het er aan toegaat in de praktijk? Ik betwijfel dit ten zeerste.

Afijn, het gesprek van afgelopen maandag. Het zou nu gaan over de euthanasie, en met de uitgetypte brief, die ik nog heb aangepast, met het feit, dat mijn moeder mij 10 x per dag belt o.a. zaten mijn broer, moeder & ik tov de huisarts. Mijn moeder las de brief voor, en bij de 10x bellen zei ze…. nou da’s geen 10 x hoor… ‘Nee’, zei mijn broer ‘ik ben blij dat mijn zus nu in de picture is, want nu belt ze mij niet meer zo vaak. ‘ Toen kwamen we bij de 2 vragen van de NVVE:” Hoeveel tijd heeft mijn moeder nog’. Toen bleef hij heel lang stil, en hij kon hier geen antwoord op geven. Toen gooide mijn moeder de tweede vraag erin, of hij ondersteuning had van het Expertise Centrum Dementie, nou daar ging hij nu contact mee zoeken, zei hij… (Naar mijn mening veel te laat) Mijn moeder herhaalde dit tot 3x toe, en toen zei hij, dat hij een gesprek zou regelen met het expertise centrum en ons. Dit was geheel de vraag niet.

Toen ging de huisarts een heel wollig verhaal houden, over hoe hij voor het leven was, en hoe ze erbij zitten in een verpleeghuis, hij schoof z’n stoel naar achter, en liet zichzelf naar voren hangen… zo dus, maar als het moment daar is, dan kies ik toch voor het leven, hoe uitzichtloos het ook zou zijn, hij zou er een psychiater bijhalen, en dan zorgen dat mijn moeder gedwongen zou worden opgenomen. Ik zag dat ‘t bij mijn moeder duizelde. Ik ben geen arts, maar weet dat je geen langdradige verhalen aan iemand moet vertellen die dement is. Waarom doet hij dit dan? Toen weer over ‘n andere boeg, ‘stel dat het zo is, dat je niet meer thuis kan wonen, en je moet kiezen verpleeghuis of de dood, wat kies je dan.’… Mijn moeder was stil en zei, ‘ik wil niet opgenomen worden’ ‘ Nee maar kies je dan voor de dood?’ ‘ Ik vind het moeilijk’ zei ze, ze keek naar mijn broer en zei ‘ Dan kom ik toch bij jou wonen?’ waarop mijn broer en de arts begonnen te lachen, en mijn broer zei ‘ je bent altijd welkom bij mij Mam’. En ik…. ik verbaasde me over hetgeen er gebeurde, en waarom er nu een grap werd gemaakt, terwijl we over zo’n belangrijk onderwerp in gesprek waren, en mijn moeder een serieus antwoord geeft. Ben ik nou de enige gek hier, die ziet wat hier gebeurt? #sjees

Ik snap heel goed, dat mijn moeder haar wens uit zal moeten gaan spreken, en dat doet ze niet, nog niet. Misschien nooit niet. Dan zal ik lijdzaam moeten toezien, hoe zij ongewild zal gaan worden opgenomen op een gesloten afdeling, ooit. Dan weet ik ook dat ik alles gedaan heb, wat binnen mijn vermogen lag, om haar wens ingewilligd te krijgen. Want opgeven doe ik nooit.

Marjon

(Ik ben ontzettend blij met de steun die ik tot nu toe heb ondervonden van de NVVE, in dit proces met mijn moeder, zij nemen de tijd, en mijn vragen serieus, die ik stel, het is te merken dat zij van de hoed en de rand weten, en mij tips geven, om hoe met bepaalde zaken om te gaan, waarvoor mijn grote dank)

lees hier Mijn gedicht: Ontkomen

Dementie tik tok tik tok klinkt de klok…

Het is al weer zo’n tijd geleden dat ik geschreven heb. De dementie is zo’n trein, waar je onvrijwillig instapt, en in mee hobbelt, kopje onder gaat, achter de feiten aan fietst, totdat je denkt ‘t onder de knie te hebben, om je dan te realiseren dat ze alweer meer achteruit is gegaan.

Mijn moeder onderweg met dementie. Depressief is ze nog altijd, en ze zegt geregeld’ Ik kan niet meer lachen, want ik heb geen reden om nog te lachen’. Of ze zegt: ‘ Ik ga niet meer alleen naar buiten, daar word ik ongelukkig van. ‘

Mijn moeder heeft altijd gezegd:” Ik wil NIET opgenomen worden, daarvoor wil ik euthanasie’. Alle papieren zijn getekend, maar het wordt tijd, dus ik had een afspraak gemaakt met de NVVE ( Nederlandse Vereniging Vrijwillige Euthanasie).

Afgelopen vrijdag zou ze komen. Ik was met mijn moeder bezig, toen de mevrouw met de grijze lokken aanbelde. Mijn moeder vertelde, al heel lang lid te zijn van de vereniging, en de mevrouw gaf mijn moeder daarover een compliment aan haar. Toen zij vroeg waarom mijn moeder zich niet op wilde laten nemen, keek mijn moeder haar met twee grote bange ogen aan, en bleef stil….’ ja…ik wil dat gewoon niet” zei ze, ” Dat snap ik, maar u zult toch meer moeten vertellen” zei de mevrouw…… weer bleef het stil. ‘U wilt uw zelfstandigheid niet verliezen” zei de mevrouw, ‘ Ja’ beaamde mijn moeder, en herhaalde wat de mevrouw had gezegd, ‘ U wilt ook niet dat u straks uw kinderen niet meer herkent’ ‘ Nee” zei mijn moeder, en herhaalde ook dat weer….

“Mam’ zei ik ” Je staat nu op de stoeprand, de volgende stap van de Dementie, is dat je in de wolk van vergetelheid valt, en dan kunnen wij jou niet meer redden, en dan zal je echt worden opgenomen” ‘ Dat wil ik niet’ zei mijn moeder ” Nee” Zei ik, ” daarom is het van belang, dat je dat nu GOED kunt vertellen, en ook nog aan ‘n vreemde arts, die moet jij ook nog overtuigen’ . Daar zat de vrouw die mijn 54 jaar geleden op de wereld heeft gezet, Gewerkt heeft als boekenverkoopster bij de Bijenkorf in Den Haag, ons mee op vakantie heeft genomen met de tent, die genoot van de boekenmarkten, de schrijvers, striptekenaars, die dan kwamen, en waarmee we later wat gingen drinken bij de Hator, en wat eten bij de Sport. Het waren geweldige tijden. Zelfstandig, en eigenwijs voor tien. Nu is ze onzeker, over iedere stap die ze zet, omdat ze gevorderde staar heeft, haar gehoor is afgenomen, maar een gehoorapparaat wil ze niet. Zo wordt haar wereld steeds kleiner, en zij onzekerder. Depressief, omdat ze de tv niet meer begrijpt, of de computer niet. Ze hele dagen in bed ligt, wanneer er niets in haar agenda staat. Ze de dagen of tijd niet meer begrijpt, ze allang geen boodschappen meer doet, noch met ‘t openbaar vervoer kan alleen.

Als aanvulling, type ik al deze redenen onder elkaar, en ook al weet je dat allemaal wel, is het vreselijk confronterend, om te zien, waar ze nog wel voor leeft, hoe verschrikkelijk eenzaam ze is. Mensen om haar heen zijn weggevallen. De wereld letterlijk kleiner wordt, omdat niet iedereen goed weet om te gaan met dementie.

Wanneer de vrouw met de grijze lokken, mijn moeders huis verlaat zegt ze ‘ Ik weet niet of jullie het wel gaan redden, want jullie moeder moet nu gaan zeggen dat ze euthanasie wil’. Ik zucht, en zou het vreselijk vinden, om haar tegen haar wil op te laten nemen op een gesloten afdeling. Iets waar ze altijd heel fel op tegen is geweest in haar leven. Maar zij moet het nog altijd zelf kunnen zeggen. Dat moment is nu aangebroken.

Wanneer ik de aanvulling voor de euthanasie verklaring uitprint, en zeg ‘ Wil je hier tekenen Mam?’ Zegt ze’ Leg ‘t maar even weg, ik heb er nu wel genoeg over gepraat”.

Vandaag heb ik haar aan de telefoon, en noem op dat we bijna iedere dag wel iets gaan doen samen, vandaag huisarts, morgen tandarts, donderdag pedicure en vrijdag fysio, dan zegt ze ‘ Dat zal dan voor het laatst zijn’ Ik zeg ” Hoe bedoel je?” ” Nou euthanasie enzo….”

Dit is voor het eerst dat ik haar dit hoor zeggen. Ook al zal ‘t niet zo snel gaan, is het wel een begin, dat ze dit nu zegt. Ik hoop zo, dat ik haar wens kan doen laten uitkomen…. met heel mijn hart.

~ ‘Ik hoop haar te kunnen vangen, voordat ze valt, met heel mijn hart ‘ ~

Liefs,

Marjon

~ We all fear what we don’t know… It’s natural… Yet, you were not afraid when Spring became Summer. You were not afraid when Summer became Fall. They were natural changes. Why should you be afraid of the season of death? ~Leo Buscaglia, The Fall of Freddie the Leaf: A Story of Life for All Ages, 1982 ~

We

we zijn een raar soort wereld ingesluisd, ingeluisd, meegedreven in de stroom, niet alleen ons landje, maar de hele naakte wereld, van slag, verslagen, door een virus dat men bij z’n kladden en lurven wil grijpen, en te niet doen, uit wil roeien, ook al is niet ieder land de pisang, zegt men, worden woorden verdraaid, cijfers vervalst, beticht van leugens, schaart de meerderheid zich achter afgedwongen, opgelegde regels, die niet de mijne zijn, noch de jouwe, rukken depressie, en al ‘t andere donkere uit kieren en gaten, in de hoop hen te kunnen vangen, te bevangen, zo ligt er altijd iemand op de loer, onzichtbaar, onaanraakbaar, houd de lijnen open, blijf in contact, knuffel een boom, schreeuw naar de zee, huil op de vloedlijn, nodig regen uit op jouw wangen, doch laat je niet vangen, voor korter of langer, maar vecht voor de vrijheid die ook hunkert naar jou.

Marjon

we’ve rolled into a strange world, sucked in, floating on the stream, not only our country, but the whole naked world, upset, defeated by a virus that menkind wants to grab, and atack, errase, eventhough not every country is infected, words get twisted, figurs are falisified, accused of lies, the majority agree with the enforced, imposed rules, which are neither mine nor yours, depression is luring , and all the other darkness comes to the surface, hoping to entice them, catch them, so there is always someone lurking, invisible, untouchable, keep the lines open, stay in touch, hug a tree, scream to the sea, cry on the tide line, invite raindrops upon your cheeks, but don’t get caught, for shorter or longer, but fight for the freedom that also yearns for you.

Marjon

De frustratie van Dementie

Het is vandaag zaterdag 13 februari 2021. Mijn moeder belt op, wat ze zal gaan doen. Er staat niets in de agenda, zelf luister ik zaterdag altijd naar de Taalstaat, nieuwsweekend ervoor, en dan switch ik naar Spijkers met koppen. De Taalstaat vind mijn moeder ook wel leuk, maar ze kon niet meer goed zien hoe ze haar stereo aanzet, dan op de computer zeg ik. Dus mijn moeder zet de computer aan, en ik vertel haar wat ze waar moet intypen, en dan hoor ik Frits Spits, ook bij mijn moeder door de speakers schallen.

Dan komt opeens het onderwerp gehoor aan bod, ja zegt ze, ik wil toch ‘ns terug naar die winkel met m’n gehoor apparaten, want ik gebruik ze nu niet, maar als ik daardoor toch ‘n beter leven kan leiden, dan ga ik dat toch maar doen. Ik leg haar uit, dat we een afspraak daarvoor moeten maken, en ik ben maandag a.s. bij haar, want dan gaan we naar de huisarts, en dan bellen we gelijk voor ‘n afspraak. Oh ja, ok maar dan niet op dezelfde dag, want 1 ding per dag is genoeg. Nee Mam, we maken dan ‘n afspraak ervoor, Ga je dan wel mee? Uiteraard ga ik dan mee Mam. Ok zegt ze.

Ik vertel dat hopelijk vandaag mijn Italiaanse kast verkocht wordt, en dat ik daarna nog even van plan ben om nog even bij haar langs te komen. Ik zeg dat ze tussen 15.00 uur en 16.00 uur langs zullen komen, dus ik daarna kom. Ok ok, afgesproken. We hangen op, en ik zorg dat de kast leeg is, en er ruimte is om ‘m uit elkaar te halen straks.

Dan gaat de telefoon: een boze moeder, ja waar blijf je nou, want we zouden toch naar de winkel gaan? En anders ga ik wel alleen. Mam, dat lijkt mij geen goed plan, jij en alleen in ‘t OV. Wanneer we samen gaan, herkent ze vaak niet waar ze is, ze kan de haltes niet meer lezen, vanwege staar, en is helemaal in paniek over de OV kaart. Ik leg haar uit, dat ik dat niet verstandig vindt, dat ze nu alleen gaat, en dat ze een afspraak moet hebben om geholpen te worden. Dat wij dit maandag af gaan spreken. Oh maar dat kan ik nog best alleen hoor, als ik dat ook niet meer kan, dan kan ik net zo goed gaan hangen….

“Zucht” , ik zeg dat ik niet vervelend wil zijn, maar wanneer ze nu alleen door die sneeuw gaat banjeren, en uitglijdt het gelijk einde verhaal is. Dan moet ze worden opgenomen, en komt ze niet meer naar huis. Ik snap de frustratie, ik snap ‘m maar al te goed, dat je wordt gezegd, dat je niets meer alleen kan, of bijna niets meer…. Ik heb ‘t niet uitgevonden, maar verdrietig is ‘t wel.

Marjon.

Dirty young woman with head in hands — Image by © Elisa Lazo de Valdez/Corbis